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                        Title
                        自己炎症疾患患者会へようこそ                        
                    

                    

                        Description
                                                        家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会 家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会 自己炎症疾患家族会 autoinflammatory‐ family association 自己炎症疾患は自然免疫系の異常により炎症を繰り返す疾患です 狭義の自己炎症性疾患である 家族性地中海熱（FMF） TNF受容体関連周期性症候群（TR                                                    
                    

                    

                        Keywords
                                                        N/A
                                                    
                    

                

                
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                        autoinflammatory-family faviconautoinflammatory-family.org                            
                        
                    

                    

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                        Location
                        Japan                        
                    

                

                
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autoinflammatory-family.org Valuation

                

                    

                        
                            

                                
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                                    Last updated: 2022-09-15 21:09:12                                    
                                

                            

                            
autoinflammatory-family.org has Semrush global rank of 0. autoinflammatory-family.org has an estimated worth of US$ 707, based on its estimated Ads revenue. autoinflammatory-family.org receives approximately 81 unique visitors each day. Its web server is located in Japan, with IP address 157.7.107.105. According to SiteAdvisor, autoinflammatory-family.org is safe to visit.
                            

                        		
                    

                

                
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                        5
                        
                    

                    

                        
                            Note: All traffic and earnings values are estimates.
                        
                    

                

                

                    
                

                                    
                
                
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                            家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会 自己炎症疾患家族会 autoinflammatory‐ family association 自己炎症疾患は自然免疫系の異常により炎症を繰り返す疾患です 狭義の自己炎症性疾患である 家族性地中海熱（FMF） TNF受容体関連周期性症候群（TRAPS) 高IgD症候群（HIDS/MKD) CAPS 近縁疾患である PFAPA症候群 化膿性疾患である PAPA症候群 などがあります 全ての疾患を合わせても患者数の少ない疾患の為に医療の現場でも認知度が低く診断・治療に苦慮している現状があります。 「患者数が少ないので身近で同病者に出会う機会がない」 「もっと医療の現場で自己炎症疾患について知ってほしい」 当友の会はそんな自己炎症疾患当事者と患者家族の願いの元に設立されました 一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会HP症例相 談から受付中 かずさDNA研究所HP にて保険点数等ご確認ください infomation 2022年2月4日更新 2022年2月4日 「友の会活動履歴」のページを更新しました 2022年2月3日 「お薬の話」「みんなの疑問」「熱型表ってなに？」「家族性地中海熱」ページの修正、追記を行いました 第32回中部リウマチ学会HP学会関連ポスターのページに友の会のポスターを掲出させていただきました 日本リウマチ学会中部支部学術集会 第32回中部リウマチ学会 (cs-oto.com) 6月27日（日）読売新聞医療欄にPFAPA症候群の記事が掲載されました 自己炎症性疾患患者の新型コロナウイルス感染症（COVID-19)関連の情報は 以下のサイトでご確認ください 一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会患者向け情報（リンク先） 2020年7月1日 家族性地中海熱（FMF)疾患啓発サイト が開設されました 症状・疾患内容・症状チェックシート、病院検索などFMFに必要な情報が掲載されています 体調管理ノート「レコノート」のご案内 自己炎症疾患の中でも周期性発熱を伴う疾患（PFAPA、FMF、TRAPSなど）専用に熱型表、体調管理メモ、連絡事項などが記載できる「レコノート」を製薬会社の方々が作ってくれました。 友の会を通じて当事者も制作過程に協力し当事者目線での多くの意見を取り込んだノートです。                            
                        
                    

                

                
                
                                
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autoinflammatory-family.org Whois Information

                

                    

                        
                            
Domain Name: AUTOINFLAMMATORY-FAMILY.ORG
Registry Domain ID: D167176144-LROR
Registrar WHOIS Server: whois.discount-domain.com
Registrar URL: www.onamae.com
Updated Date: 2020-10-25T07:26:09Z
Creation Date: 2012-11-22T12:12:45Z
Registry Expiry Date: 2025-11-22T12:12:45Z
Registrar: GMO Internet, Inc. d/b/a Onamae.com
Registrar IANA ID: 49
Registrar Abuse Contact Email: abuse@gmo.jp
Registrar Abuse Contact Phone: +81.337709199
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Registrant State/Province: Fukuoka
Registrant Country: JP
Name Server: UNS01.LOLIPOP.JP
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DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form https://www.icann.org/wicf/)
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